爱的呼唤——希望与金钱的抗衡

论坛管理组

题记：

  2011年8月3日，下午5点，上海浦东仁济医院外科楼14楼移植科。
既上次广东人在上海论坛“安浦一小孩需要老乡救助！！ 请关注！！”贴之后，很多广东老乡非常关注，有些人也自发前往看望。下午开心、冰激凌、阿伍、涟漪母女、问鼎我们几个也约好前往探视。应上次小毛智燊的希望，冰激凌到书店买了一些书送过去给他看。涟漪的六岁女儿也带来了一些儿童读物送给毛智燊。

   

以下是我们了解的内容：

家庭背景：
    爸爸在廉江开摩托载客，妈妈在酒店做服务员，爷爷奶奶退休工人，一家年收入一万块左右

病情：
    他们先后住了3个医院，最后确诊为：肝性肝豆状核变性，晚期。
目前小孩经过几次的白蛋白输液，肝腹水及水肿已经有了明显好转，保守治疗目前风险比较高，估计可行性为20%。如果进行保守治疗，最差的结果也是做肝脏移植。目前医院建议做肝脏移植。
而考虑到他们家庭难以承受高额的手术费用和善后疗养费用，有人建议先行进行保守治疗，实在不行再做肝脏移植。也就是用3~5万的金钱换20%的希望。

疾病介绍：
  这种病为遗传性基本，发病率为50万分之一，是一种铜代谢的基因突变。如果发现的比较早做排铜疗法，很多人也能够一辈子跟正常人一样生活。该疾病主要累及肝脏和大脑等器官，其中肝性肝豆状核变性严重者肝脏硬化变性最后只能做肝脏移植。
肝脏移植目前国内移植成功概率为90%，5年存活率超过50%不高于80%，10年存活率就更低了，也有个别比较常的，视器官排异情况而定。
费用方面除了肝源以外，一般手术的费用在15万~30万元不等。而且后期需要高额的抗排异药物治疗，每年约4~6万元。

医院情况：
  仁济医院在肝脏移植手术上属于国内先进水平。目前院方考虑到他们家庭经济情况，愿意在原来预算13万的手术费用基础上给他们降低到10万（原来广州预算为30万）。目前已经停止一切积极性的治疗，因为他父母的肝脏都不合适，所以目前也还只能继续等待肝源（“0”型）。
   

费用筹备：
  他们本来就不富裕的家庭拿不出什么钱，东拼西凑总算凑到了六万多（包含所有生活费等开销的费用），儿童基金会同意帮他们筹齐剩余的三万多，目前还差四千多。但是就算如此他们也就等于没有了生活开支，和巨额的后期疗养费用。而这些费用基金会也无法提供。现在是时间紧、资金缺。

后记：
    这是一场金钱和人性的较量，也是一场金钱和希望的赌局。定性的是概率，不同的是人心。
    保守治疗虽然风险很大，但是还是有20%的机会，代价是多花3~5万和几个月时间，最坏的结果也还是做肝脏移植。但是，如果成功，将有可能一辈子生活的和正常人一样。而一旦做肝脏移植，成功率是90%，五年生产率超过50%不到80%，十年以上的就更少了。而且还有承担巨额的药物费用。
他们一家人都很好，小孩子的爸爸有一个小本子记着每个帮他们的人，包括给他们10块钱的也记着，他说只要他有能力一定想办法还。老实讲，这年头这种人不多了。
    在那里我跟小孩子的爸爸妈妈谈了半个多小时，妈妈每次讲不到3句话就开始哽咽，我不敢过多的看她的眼睛，那里全是绝望的悲伤。身为人子，将来有一天我们也将为人父母，我感同身受。
    我想如果我们能为他们做点什么，也许已经不是一条生命这么简单。我们拯救的将是“爱”和“希望”。在这个人情逐渐淡漠的世界和物欲横流的都市，如此珍贵的东西已经比大熊猫还要稀少。与其说帮助他们，倒不如说是在拯救我们自己的心灵，感谢他们提醒我们世界上还要比金钱权贵更重要的东西。

有点需要跟大家说一下，如果大家需要问地址，问路的，可以加群168012189，问我们后勤，毛爸爸接电话很贵哈，是广东卡，
还有大家去看小孩的时候，不要超3个以上，小孩已经停止用药，等手术了，需要多休息，谢谢大家帮助和关注

衡哥

希望小男孩战胜病魔早日康复！请问怎样捐款呢？

在水之瑜

我已经关注了孩子的爸爸毛爵兴
并且发了微博@了众多明星和上海的新闻媒体
希望能得到更多人的关注和帮助
如果大家有微博的话也帮忙一起转一下
万能的微博也许会创造奇迹的

希望毛智燊小朋友能战胜病魔早日康复！{:soso_e179:}

台山小林

希望毛智燊小朋友能战胜病魔，早日康复！建议论坛搞个捐款专项服务。团结就是力量，都出一分力，多多益善，少少无拒。希望他们家能度过难关。

优雅100

祝福毛智燊小朋友早日康复

stickjojo

祝早日战胜病魔

虾你波凸

人生从来吾系抗衡    爱  与  希望 同在

有爱就有希望

shtxtad

我的心情很沉重！一边市红十字会闹剧，一边是人间悲剧，中国慈善事业缺失，该得到帮助的人得不到帮助！

问鼎

帮人帮到底，建议发捐助帖，大家帮他们筹集点生活费和后期的药费。